Etter et langt liv innen teater, markedsføring, som avmystifisert dyskalkulektiker og nå bekhterever, er det kanskje ikke så rart at jeg blir kontaktet av mennesker som vil ha meg til å skrive, si noe, være med på etc. Her om dagen ble jeg kontaktet av bekhterev.no som vil intervjue meg til sin serie "Hverdagsbekhterever'n". Og det stiller jeg gjerne opp på - målet mitt er å være med på å informere flest mulig fordi jeg selv hadde trøbbel med å finne info da jeg fikk diagnosen.
Men jammen avstedkom ikke denne forespørselen noen undringer i meg, gitt. Hva er en "hverdagsbekhterever"?
Alle som har bekhterev har det hver dag - enten det er hverdag eller fridag. Vi lever med det på godt og vondt, i oss selv og i møtet og livet med andre. Hver dag. For meg kan en dag være god. Den neste kan være helt bekhterævva. Jeg har møtt på flotte folk i helsesystemet som har banket inn i hodet mitt at jeg ikke skal spørre hvorfor det blir bekhteræv-dager - bare akseptere at slik er sykdommen. Det hjelper å ligge unna hvorfor, for da slipper jeg å lure på hva jeg har gjort for noe gæernt.
Akseptere? Der var det en ting til å undre seg over, gitt. Hva er det, og hvordan kan jeg akseptere at jeg har denne diagnosen? Må jeg akseptere det hver dag? Det klarer jeg hvertfall ikke foreløpig! Hverdagene overmanner meg innimellom, med barn som krever sitt, klær som må vaskes; jeg skal være mamma, hustru, sykmeldt, orientere meg i NAV-systemet, studere, gå videre på alle måter. Hver dag. Noen dager går det fort fremover. Andre dager går det ett skritt frem og to tilbake. De fleste snegler seg avgårde på et vis.
"Lever godt med bekhterev" var overskriften i Norsk Ukeblad her en uke. Jeg kjente at jeg ble mega-provosert da jeg leste det. Jeg vil fremdeles ikke lese artikkelen, som promoteres i alle revma- og bekhterevkanaler. Joda, det er jo desken i NU som har laget overskriften, og de er tabloide. Men jeg tror altså ikke et sekund på at noen "lever godt med bekhterev" hver dag. I hverdagen. Det handler igjen om min egen erfaring, som ikke er i nærheten av den overskriften. Det er kanskje derfor jeg blir så provosert? Også hører en om Drillo og Stoltenberg og andre som har bekhterev - og som jo gjør det så godt! Ja - og så? De er ikke meg!
JEG er meg. JEG har MIN bekhterev - HVER dag. Jeg har snudd livet mitt på hodet det siste året. Halve hverdagen går stort sett med til trening eller fysikalsk behandling. Hver morgen hiver jeg innpå en skrangleneve med piller. Hver 14. dag setter jeg en sprøyte som er drit-vond og koster samfunnet en liten formue. Om morgenen orker jeg ikke alltid komme meg opp av senga for se 11-åringen avgårde til skolen og må gå gjennom sjekklista og hadet-kosen med ham på sengekanten. Hver ettermiddag må jeg hvile. Ligge flatt ut og lukke øya mens smertestillende gjør sitt for å få kroppen tilbake i så normal modus som mulig - så jeg kan få til kvelden også. Når kvelden kommer er det ny neve med piller for å få til så mye sammenhengende søvn som mulig før ryggen vekker meg.
Jeg sutrer ikke. Jeg bare forteller om min hverdag. Alt dette går stort sett greit, og det begynner å ligne på en - ja, en hverdag. Men jeg vet ikke om jeg liker den hverdagen enda. Så da blir det vel å ta en hverdag av gangen, og se hva som skjer? Hver dag. Hver for seg.
Ha en fin dag - i dag!
