Jeeeg eeeeer sååååå trøøøøøøtttttttt....
Selv om jeg har sovet til kl 10 i dag, hatt en forholdsvis rolig natt og egentlig er ganske oppegående psykisk for tida, detter det stadig en murstein i hodet på meg. På fagspråket kaller de det fatigue. Ganske morsomt; det er jo bare fransk for trøtthet. Søvnighet. Latskap? Før trodde jeg det. At jeg var lat og ikke gadd. Nå har jeg "lært" at det er en del av tilstanden og svært vanlig ved alle revmatiske lidelser. Likevel, 'a! Hva skal en si til omverdenen når øya bare glir igjen og du ikke orker annet enn å sove? "Sorry sjefen - ble litt trøtt jeg. Greit at jeg sovner her over tastaturetttttttttttttttttttttttttttttt......."?
Ikke gøy å reise seg opp igjen med bokstaver speilvendt i panna, da! Og sjefen har vel ikke akkurat så mye til overs for en sovende medarbeider.
Heldigvis har jeg ingen sjef akkurat nå. Men jeg har en familie! Og der er det heller ikke alltid lett å skjønne at Mamma ikke orker. Det hjelper selvsagt at Far skjønner det - og tar med seg Stor og Liten ut på tur så Mamma kan få hvile. Og da orker ikke Mamma en gang å kreke seg i senga, men blir sittende i godstolen med mac'en på fanget og skrive blogginnlegg istedet.
Grunnen til det er rett og slett at det har slått meg at jeg blir mer trøtt (eller på fagspråket: mer plaget av fatigue) en til to dager etter at jeg har satt sprøyta mi.
Er det andre der ute som går på Humira som har merket det samme?
Er det TNF-hemmerne som gjør meg trøtt? Det er visst noen små duppedingser som fester seg på de cellene som tror at noe er betent og absolutt insisterer på å gjøre noe med det - noe som igjen fører til mer betennelse - eller noe sånt. Så en fin demonstrasjonsvideo av TNF-hemmere en gang - skal forsøke å finne den igjen og lenke den opp her.
http://www.humira.com/as/how-humira-works.aspx
Der var den!
NÅ legger jeg meg! Litt, hvertfall... Zzzzzzzzz.....
søndag 23. september 2012
mandag 17. september 2012
Det årner sæ! Saakte men sikkert...
Det er høst. Oj! Det er høst! Har tiden gått så fort? Og samtidig såååå saaaakte....
Verden går fremover. Jeg også. Skritt for skritt - av og til med pause før jeg setter foten ned, og av og til i bedre tempo. Dagene er fylt av trening og fysio; ingen andre avtaler før kl 12, takk! Og det virker: Jeg er sterkere, har bedre holdning, har klart å utvide ribbekassa med en halv til en cm, er like bevegelig som før og har ikke stivnet videre. Sammen med en fantastisk fysioputt, som har over 30 års erfaring med Bekhterevere, og Humira'n ser det ut til at vi skal klare dette her. Fysisk, hvertfall.
Psykisk må jeg innrømme at dagene kommer en etter en. Noen dager er helt topp - andre er helt rævva. Og mange er et sted i mellom de to ytterpunktene. Jeg er fremdeles sterkt plaget av sårhet i alle ledd- og muskelfester. Det går ut over humøret. Ingen får ta på meg. Det kan være et mareritt når treåringen vil klatre opp på mammas fang. Eller bare vil sitte stille og kose mot brystet mitt - og jeg må ha en pute imellom. Blåmerkene jeg får av Humira'n gjør at jeg stadig føler jeg må unnskylde meg. Jeg har rett og slett blitt en kløpper på humoristiske kommentarer om egen kropp i garderoben på Elixia. Men det er litt skremmende å plutselig se et femkronestort blåmerke a la dyp lilla/grønn som ikke var der da jeg gikk og la meg i går...
Det viktigste psykisk sett er at jeg har blitt flinkere til ikke å stille spørsmålet om hvorfor jeg har det sånn i dag? Det er ikke viktig. Jeg gjorde ikke noe galt i går som får konsekvenser i dag. Det bare er sånn. Det er viktigere for meg hvordan jeg har det. Kjenne etter. Hvor sitter det? Er det bare betennelsen i korsryggen? Er det sårheten som overmanner meg? Er jeg bare lei meg fordi dette er meg? Har jeg klump i magen? Er jeg sur? Å jada - jeg er ofte sur! Og da har jeg en mann som er god til å si fra. Han ser meg i øynene og spør: "Har du vondt nå?" Ja. Jeg har vondt. Eller jeg har vondt i psyken. "Gå og legg deg!". Takk. Det er så mye bedre å få beskjed om å holde meg unna (på en kjærlig måte!) enn å måtte "være i det" og forsøke å komme "ut av det". En hvil gjør underverker, og mor kommer blidere tilbake til familien:-D
En håpløs arbeidssituasjon er også i ferd med å løse seg opp. Foreløpig ett års permisjon fra datamaskinen og inn i en mer aktiv og helt ny arbeidssituasjon i 50% fra 1. november. Gleder meg til å ta fatt på noe nytt, og til å kjenne hva det gjør med meg!
Også har vi søkt NAV om arbeidsavklaringspenger, da. Og det er vi jo spente på... Foreløpig har vi bare fått beskjed om at det er lang behandlingstid jf forvaltningslovens paragraf dittogdatt. Så får vi se om vi blir en del av den dystre statistikken fra NAVs peronbehandling, eller kanskje vi er blant de heldige som blir tatt på alvor? Tja. Vi kan ikke annet enn vente og se. Og i mellomtiden har vi det bra?! Joda. Har levd på et økonomisk minimum før, jeg. Så det går nok en liten stund. Bare ikke veldig mye lengre enn forvaltningsloven, vær så snill...
Å - forresten - jeg har begynt på yoga! Hatha yoga på Elixia. Det er en fantastisk måte å bedrive bevegelighetstrening, pustetrening og stretching på en gang! En fin og rolig måte å avslutte to dager i uken på - med awareness, god pust og så godt som uten spenninger i kroppen. Herlig!
Anbefaler deg å finne noe som passer deg; for meg har det vært viktig at instruktørene er opptatt av at vi alle er forskjellige, og at "det er lov å gå i barnets posisjon når noe er utilgjengelig for deg". God strekk i ribbekassa - kanskje jeg klarer enda en halv cm eller en hel til neste kontroll på poliklinikken?!
Verden går fremover. Jeg også. Skritt for skritt - av og til med pause før jeg setter foten ned, og av og til i bedre tempo. Dagene er fylt av trening og fysio; ingen andre avtaler før kl 12, takk! Og det virker: Jeg er sterkere, har bedre holdning, har klart å utvide ribbekassa med en halv til en cm, er like bevegelig som før og har ikke stivnet videre. Sammen med en fantastisk fysioputt, som har over 30 års erfaring med Bekhterevere, og Humira'n ser det ut til at vi skal klare dette her. Fysisk, hvertfall.
Psykisk må jeg innrømme at dagene kommer en etter en. Noen dager er helt topp - andre er helt rævva. Og mange er et sted i mellom de to ytterpunktene. Jeg er fremdeles sterkt plaget av sårhet i alle ledd- og muskelfester. Det går ut over humøret. Ingen får ta på meg. Det kan være et mareritt når treåringen vil klatre opp på mammas fang. Eller bare vil sitte stille og kose mot brystet mitt - og jeg må ha en pute imellom. Blåmerkene jeg får av Humira'n gjør at jeg stadig føler jeg må unnskylde meg. Jeg har rett og slett blitt en kløpper på humoristiske kommentarer om egen kropp i garderoben på Elixia. Men det er litt skremmende å plutselig se et femkronestort blåmerke a la dyp lilla/grønn som ikke var der da jeg gikk og la meg i går...
Det viktigste psykisk sett er at jeg har blitt flinkere til ikke å stille spørsmålet om hvorfor jeg har det sånn i dag? Det er ikke viktig. Jeg gjorde ikke noe galt i går som får konsekvenser i dag. Det bare er sånn. Det er viktigere for meg hvordan jeg har det. Kjenne etter. Hvor sitter det? Er det bare betennelsen i korsryggen? Er det sårheten som overmanner meg? Er jeg bare lei meg fordi dette er meg? Har jeg klump i magen? Er jeg sur? Å jada - jeg er ofte sur! Og da har jeg en mann som er god til å si fra. Han ser meg i øynene og spør: "Har du vondt nå?" Ja. Jeg har vondt. Eller jeg har vondt i psyken. "Gå og legg deg!". Takk. Det er så mye bedre å få beskjed om å holde meg unna (på en kjærlig måte!) enn å måtte "være i det" og forsøke å komme "ut av det". En hvil gjør underverker, og mor kommer blidere tilbake til familien:-D
En håpløs arbeidssituasjon er også i ferd med å løse seg opp. Foreløpig ett års permisjon fra datamaskinen og inn i en mer aktiv og helt ny arbeidssituasjon i 50% fra 1. november. Gleder meg til å ta fatt på noe nytt, og til å kjenne hva det gjør med meg!
Også har vi søkt NAV om arbeidsavklaringspenger, da. Og det er vi jo spente på... Foreløpig har vi bare fått beskjed om at det er lang behandlingstid jf forvaltningslovens paragraf dittogdatt. Så får vi se om vi blir en del av den dystre statistikken fra NAVs peronbehandling, eller kanskje vi er blant de heldige som blir tatt på alvor? Tja. Vi kan ikke annet enn vente og se. Og i mellomtiden har vi det bra?! Joda. Har levd på et økonomisk minimum før, jeg. Så det går nok en liten stund. Bare ikke veldig mye lengre enn forvaltningsloven, vær så snill...
Å - forresten - jeg har begynt på yoga! Hatha yoga på Elixia. Det er en fantastisk måte å bedrive bevegelighetstrening, pustetrening og stretching på en gang! En fin og rolig måte å avslutte to dager i uken på - med awareness, god pust og så godt som uten spenninger i kroppen. Herlig!
Anbefaler deg å finne noe som passer deg; for meg har det vært viktig at instruktørene er opptatt av at vi alle er forskjellige, og at "det er lov å gå i barnets posisjon når noe er utilgjengelig for deg". God strekk i ribbekassa - kanskje jeg klarer enda en halv cm eller en hel til neste kontroll på poliklinikken?!
Abonner på:
Innlegg (Atom)