HEI PROFESSOR B! NÅ BLIR DET NYE TAKTER!

Der var du! Etter to uker med seponering av oxy-ditt og datt (kraftige A-preparater mot smerter) er jeg nå A-fri, og kjenner igjen at prof. B er der, sånn helt på ekte, lissom. Hvordan forklarer jeg en slik smerte? Her er et forsøk: Du vet, når du slår deg kraftig, klemmer fingeren eller brekker et bein. Først en stikkende, enorm smerte som får deg til å trekke deg unna det som gjorde vondt. Så kommer den dype, dunkende smerten. Og den vedvarer kanskje en stund, men til slutt er skaden helet (forhåpentligvis!), og du har nesten glemt hvor vondt det var. Helt til neste gang det skjer noe liknende.

Professor B har en annen fremgangsmåte. Han satser på seighet og langpining – bokstavelig talt. Den stadig stive følelsen i øvre del av ryggen. Knipetaket mellom skulderbladene som gjør det vondt på trekke pusten til tider. Ikke akutt vondt – bare vondt hele tiden. Jeg strekker litt på meg, gjør noen øvelser, skriver litt videre. For bare disse linjene har gjort det verre. 

Foto: Peter Lind Gupta

Treningen gir meg ca ti-femten minutter uten smerter midt i kjøret, og gjør meg sterk nok til å takle det – en stund. 

Jeg er sterk som en okse og har kondis til å kunne løpe Svalandsgubben, takket være Elixia og min PT Wiggo, som har en utrolig evne til å finne improvisasjoner når jeg begynner å kjede meg. Men det ble ikke noe løp. Jeg er fremdeles ufør. På grunn av porfessor Bs insisterende seighet og langpining, i godt samarbeid med Madame Fatigue.

Men Line, hvorfor i alle dager utsetter du deg for dette, når pillene ligger der i skuffen, klare til å ta vekk smerten og gi deg litt fri?

- Hehe, jo, nå skal du høre! Jeg skal prøve meg på LDN! Lav-dose Naltrexon. En endorfin-fremmende medisin som har hatt god virkning på andre revmatikere, MS’ere og ME’ere. Nå er det min tur til å prøve!

Blir det den eneste medisinen du skal ta, da?

- Neida, jeg fikk heldigvis innvilget Enbrel etter en, tja, kall det gjerne en interessant sommer, sett fra et medisinsk synspunkt. Jeg lå i nærmere to uker med begge isjasnervene i full klem – helt ned i tærne – neddopa som en ape. En slags rekyl-effekt av at jeg gikk av Humira, som jeg fikk bivirkninger av etter litt over et års positiv bruk. At denne krisen kom midt i fellesferien hjalp jo ikke akkurat når det kom til helsesystemet, men for å gjøre en lang og vond historie kort fikk jeg innvilget Enbrel samme dag som avdelingsoverlegen på revmapol kom tilbake fra ferie. En uke senere var jeg på beina igjen. Så har jeg vært to uker ved sykehuset i Arendal til opptrening og rehabilitering, så nå er jeg strak, stram, rimelig mobil og fin! Bare litt for mye smerter…

Med andre ord: Fremdeles høy mobilitet – men også mye smerter?

- Jepp. Så nå har legen min og jeg et håp om at LDN kan gjøre noe med det siste. Det stod forresten mye om LDN i siste nr av Bekhterevern, nr 3/13! Der kan du lese mer.

Men jeg starter ikke denne uken, tross i at jeg er oxy-fri. Jeg tygger litt paralgin forte når det blir for vondt en uke til. For nå skal pappan min begraves. Gode, fine, trygge pappa gikk bort med første frostnatten på Jevnaker, og er nå der ute i naturen sammen med alle høstfargene som han likte så godt. Her forleden malte han en hel regnbue på himmelen for meg! Liten og jeg har fylt opp fuglematerne for høsten, sånn som bestefar gjorde, og gjett om de har fest! Det skal vi også ha – for å minnes en strålende regnbue-pappa og –bestefar. Så eventuelle bivirkninger som søvnløshet etc av LDN de første ukene, de utsetter jeg til vi er ferdige med denne prosessen.

Jeg skal holde dere oppdatert på hvordan det går! Kanskje det er andre bekhterevere der ute som har erfaringer de vil dele? Er veldig spent på hvorvidt det har en positiv virkning på meg eller ikke. Mandag 4.11 starter jeg – følg med, følg med!

KARI OG KNUT – HUMIRA SKAL UT!

Husker dere barnelekene? Der jeg kommer fra heter de inntilvegge-leker. ”Be meg, Betty meg, Anni Anni ei – Anni Anni alle dagar Kari kom til meg.” sang vi – mens vi stod inntil veggen i lang rekke. Jeg var alltid sistemann ut…

Denne gangen får barneleken en annen metafor. Og denne gangen SKAL jeg være sistemann ut – ellers får jeg et rent eksistensialistisk problem.

”Alle” er enige om at det sannsynligvis er bivirkninger av Humira som gir meg muskel- og skjelettsmerter. Utenom Dr. Dott, da – som mener jeg har fibro. Men han får ikke være med å leke lenger. Han belitar seg ikkje!

Så da skal Humira ut av kroppen min. Det viser seg å ta litt lenger tid enn vanlig. Jeg er visst uvanlig. Hehe – har hørt den før i mange sammenhenger, ja… Og mens jeg venter har jeg ”voksesmerter ganger tusen!”, som 12-åringen så treffende forklarte det her om dagen. Enda godt jeg har piller i mange ulike farger som kan lindre noe av det.

En annen god smertemestringsmetode (gud, for et ord!) er avledning. Tankearbeid. Awareness. Sosial kontakt. Tur i skogen. Treningsøkt. Bok – når kroppen klarer å være i ro. Kontakt-sykepleieren min på poliklinikken ga meg klar beskjed om at jeg SKAL dra på kurs til Italia i morgen, og at jeg skal være tilstede med hele meg. Samtidig som hun sa at jeg kan ringe henne når som helst – på hennes private mobilnummer. Det gir styrke. Å vite at noen bryr seg og er der. Og samtidig å vite at jeg har godt av å komme meg vekk litt, selv om jeg ikke kan rømme fra kroppen min. Men jeg kan ta meg av kroppen min i sinnet mitt – og det er nettopp det jeg skal. En ukes kurs i gruppeterapi, i Assisi, italia. Bo i kloster, jobbe med både kjente og ukjente mennesker, bruke tid på meg selv og meg selv i relasjon til andre – og kanskje til og med bruke tid på å hjelpe andre.

Så får vi se når uka i Assisi er over og uka har gått – om det er slik  at Humira er ute av leken. Jeg krysser fingrene og satser på at inntilvegge-leken fungerer, og at jeg står igjen til slutt – som vanlig. Denne gangen.

PS: Bildet kun som illustrasjon. Ingen kjente der...

JEG NEKTER Å BLI DÅRLIG BEHANDLET!

Sist jeg var hos revmatologen, endte det hele med at jeg slang ordet ”Bullshit!” ut av munnen min og smalt døra igjen etter meg. 

Grunnen? Det er mange grunner. Noen er personlige. De lar jeg ligge. Andre grunner er grunnleggende og kan også skade andre. Historien denne gangen går som følger:

November 2011: Line stiller hos revmatolog etter iridosyklitt og positive funn på MR-bilder i iliosakral-leddene. Han undersøker meg, schuber-test og ømme sene-/muskelfester etc. Tar en kjapp tur ned til røntgensenteret i etasjen under for å se på bildene selv. Kommer opp igjen og forteller meg at jeg har bekhterev. Gir meg 100 paralgin forte, voltaren og forteller at han skal søke meg inn på biologisk behandling, samt et to ukers opphold ved rehab-avd på SSHF Arendal. Resten kan jeg finne ut selv. Ut på gangen. Dette har jeg jo for så vidt skrevet om tidligere.

Mars 2013: Line sitter igjen hos samme revmatolog, etter at poliklinikken ved SSHF Kristiansand vil at det skal tas en sjekk om jeg muligens skal over på andre biologiske medisiner som Embrel eller lignende, da jeg fremdeles ikke har en tilfredsstillende fremgang i smertebildet mitt. Morgenstivheten er mye bedre – men ikke smertene i sene-/muskelfester, samt nye smerter i muskler og skjelett. Dette rekker jeg ikke engang å presentere for vedkommende revmatolog før han har tatt på alle mine ”tenderpoints” og konkluderer med at jeg har fibromyalgi i tillegg til bekhtereven, og bare må leve med smertene. Trekker en artikkel med headingen ”Når smerten ikke har noen årsak” opp av skuffen og skriver med store bokstaver ”MB + fibromyalgi” og guler det ut for at jeg virkelig skal huske og forstå hvilke diagnoser jeg har fått av ham. I det han jobber med dette, som jeg ikke har rukket å se skikkelig enda, spør jeg om han har mottatt brev fra fastlegen min ang søknad til HELFO om å få A-preparater på blå resept. Fastlegen min og jeg har funnet frem til et smertestillende regime som virkelig virker. Revmatologen går i hakk med mantraet ”Vi behandler ikke bekhterev med disse medisinene!” Jeg svarer at det vet jeg godt, det er jo derfor jeg går på biologiske meds og NSAIDs, men smertene realtert til bekhtereven, herr revmatolog – SMERTENE! Det er da han viser meg artikkelen. Mine smerter har altså ingen årsak. Etter hans mening er det enklere å sende en pasient på gangen (denne gangen gikk jeg riktignok selv, rimelig høylydt) med en diagnose jeg bare må jobbe meg gjennom selv, enn å tenke videre på eventuelle bivirkninger av meds eller andre revmatiske lidelser som kan henge seg på bekhtereven i en immun-supressert kropp. Han sender meg også til nytt MR (waste of time, i følge ham selv), søker meg inn på nye to uker ved SSHF Arendal (noen andre trenger den plassen mer enn meg!) og slenger etter meg at det kan hjelpe å gå på anti-depressiva.

Jeg var så fortvilet, sint og overkjørt at jeg gråt hele veien hjem. For andre gang hadde samme typen sendt meg på ganga med en ny diagnose, uten informasjon om hva som nå skulle skje, hvor jeg kunne henvende meg, finne mer info eller … Ingenting! Ikke hadde han giddet å lese journalen min før jeg kom inn heller – jeg får allerede på angst-dempende/anti-depressiva i små doser, nettopp fordi det gjør noe med hele smertebildet mitt.

Raseriet vokste betraktelig når jeg tenkte på hvor mange potensielle ganger han har gjort dette med andre enn meg? Jeg tror nemlig ikke et sekund på at jeg har fibromyalgi. Mine symptomer stemmer ikke med det jeg etter hvert har hørt, lest meg til og fått fortalt av med-revmatikere med nettopp den diagnosen. Det som derimot stemmer bedre, er at smertene mine skyldes bivirkninger av Humira, det biologiske legemiddelet jeg står på. Som har hjulpet meg masse – men som nå kanskje bør byttes ut. Poliklinikken mener det. Fastlegen min mener det. Men revmatologen synes det er enklere å ikke lytte til pasienten, men sende henne på gangen med en ny og uhåndgripelig diagnose – uten info – for andre gang.  Han dikterte til og med inn i journalen min mens jeg hørte på: ”Pasienten sier hun blir forbannet. Det har hun rett til.”

Visst faen har jeg rett i det!

Jeg har også rett til å skifte revmatolog. Til å skaffe meg second opinions på alt han måtte slenge etter meg der jeg står alene på gangen. Det har alle andre også!

Min utfordring er at jeg bor i en liten norsk by, der det er et svært begrenset antall revmatologer som bedriver sitt virke. Jeg må altså gå til den andre revmatologen i byen, som holder til i samme kontorlandskap som den første. Så er alternativet ev sykehusets spesialister (som er opptatt til opp over ørene) eller å reise lengre, f eks til Bærum eller Oslo. Ja Norge, vi trenger flere revmatologer! Flere oppegående, up-to-date og ihuga profesjonelle mennesker som vil hjelpe og støtte! Som vil forske, lytte, lære og være med i vår til tider vanskelige hverdag.

Så blir neste spørsmål: Hva kan jeg som pasient gjøre for at det skal bli attraktivt for nye medisinere å spesialisere seg innen revmatologi?

Skrive og fortelle om hvordan jeg har det? Hva jeg trenger? Hvordan min hverdag er? Jeg vet ikke. Alle forslag mottas med takk.

To ting vet jeg dog: Jeg skifter revmatolog, og det går et varsel til fylkeslegen om ovennevnte spesialists oppførsel og enkle diagnostisering. Denne mannen skal få en advarsel, for dette vil jeg ikke at andre skal utsettes for mer.

I dag har det vært en bekhteræv dag. En dag som startet med fin tur og planer om trening og sosialt samvær, litt husarbeid og en hvil før åsgårdsreia kommer hjem. Men som ikke ble sånn. Etter turen sa kroppen stopp. Smertene lot meg ikke fortsette. Så det ble en dag i senga, kraftig medisinert og likevel med store smerter i muskler og skjelett. Vurderte en stund å skjære meg i armene for å få det til å stoppe. Døste av i skyen av smertestillende før jeg rakk å gjøre noe med det. Våknet opp igjen et par timer senere med enda verre kropp og trøbbel med å puste i tillegg. Det er da jeg trenger en god spesialist. En som kan lytte. En som kan gidde å bruke litt tid til å huske hvem jeg var, har lest gjennom journalen min før jeg setter meg i stolen og som vil hjelpe meg. Jeg håper så inderlig jeg finner en – fort. 

Nå er det snart sengetid, og jeg kan nesten ikke vente med å hive innpå kveldsdosen + litt for å komme unna kroppen min en liten stund. Det er hvertfall enklere å slippe unna en dårlig revmatolog, om ikke annet!