Sist jeg var hos revmatologen, endte det hele med at jeg
slang ordet ”Bullshit!” ut av munnen min og smalt døra igjen etter meg.
Grunnen? Det er mange grunner. Noen er personlige. De lar jeg ligge. Andre
grunner er grunnleggende og kan også skade andre. Historien denne gangen går
som følger:
November 2011: Line stiller hos revmatolog etter
iridosyklitt og positive funn på MR-bilder i iliosakral-leddene. Han undersøker
meg, schuber-test og ømme sene-/muskelfester etc. Tar en kjapp tur ned til
røntgensenteret i etasjen under for å se på bildene selv. Kommer opp igjen og
forteller meg at jeg har bekhterev. Gir meg 100 paralgin forte, voltaren og
forteller at han skal søke meg inn på biologisk behandling, samt et to ukers
opphold ved rehab-avd på SSHF Arendal. Resten kan jeg finne ut selv. Ut på
gangen. Dette har jeg jo for så vidt skrevet om tidligere.
Mars 2013: Line sitter igjen hos samme revmatolog, etter at
poliklinikken ved SSHF Kristiansand vil at det skal tas en sjekk om jeg
muligens skal over på andre biologiske medisiner som Embrel eller lignende, da
jeg fremdeles ikke har en tilfredsstillende fremgang i smertebildet mitt.
Morgenstivheten er mye bedre – men ikke smertene i sene-/muskelfester, samt nye
smerter i muskler og skjelett. Dette rekker jeg ikke engang å presentere for
vedkommende revmatolog før han har tatt på alle mine ”tenderpoints” og
konkluderer med at jeg har fibromyalgi i tillegg til bekhtereven, og bare må
leve med smertene. Trekker en artikkel med headingen ”Når smerten ikke har noen
årsak” opp av skuffen og skriver med store bokstaver ”MB + fibromyalgi” og
guler det ut for at jeg virkelig skal huske og forstå hvilke diagnoser jeg har
fått av ham. I det han jobber med dette, som jeg ikke har rukket å se skikkelig
enda, spør jeg om han har mottatt brev fra fastlegen min ang søknad til HELFO
om å få A-preparater på blå resept. Fastlegen min og jeg har funnet frem til et
smertestillende regime som virkelig virker. Revmatologen går i hakk med
mantraet ”Vi behandler ikke bekhterev med disse medisinene!” Jeg svarer at det
vet jeg godt, det er jo derfor jeg går på biologiske meds og NSAIDs, men
smertene realtert til bekhtereven, herr revmatolog – SMERTENE! Det er da han
viser meg artikkelen. Mine smerter har altså ingen årsak. Etter hans mening er
det enklere å sende en pasient på gangen (denne gangen gikk jeg riktignok selv,
rimelig høylydt) med en diagnose jeg bare må jobbe meg gjennom selv, enn å
tenke videre på eventuelle bivirkninger av meds eller andre revmatiske lidelser
som kan henge seg på bekhtereven i en immun-supressert kropp. Han sender meg
også til nytt MR (waste of time, i følge ham selv), søker meg inn på nye to
uker ved SSHF Arendal (noen andre trenger den plassen mer enn meg!) og slenger
etter meg at det kan hjelpe å gå på anti-depressiva.
Jeg var så fortvilet, sint og overkjørt at jeg gråt hele
veien hjem. For andre gang hadde samme typen sendt meg på ganga med en ny
diagnose, uten informasjon om hva som nå skulle skje, hvor jeg kunne henvende
meg, finne mer info eller … Ingenting! Ikke hadde han giddet å lese journalen
min før jeg kom inn heller – jeg får allerede på angst-dempende/anti-depressiva
i små doser, nettopp fordi det gjør noe med hele smertebildet mitt.
Raseriet vokste betraktelig når jeg tenkte på hvor mange
potensielle ganger han har gjort dette med andre enn meg? Jeg tror nemlig ikke
et sekund på at jeg har fibromyalgi. Mine symptomer stemmer ikke med det jeg
etter hvert har hørt, lest meg til og fått fortalt av med-revmatikere med
nettopp den diagnosen. Det som derimot stemmer bedre, er at smertene mine
skyldes bivirkninger av Humira, det biologiske legemiddelet jeg står på. Som
har hjulpet meg masse – men som nå kanskje bør byttes ut. Poliklinikken mener
det. Fastlegen min mener det. Men revmatologen synes det er enklere å ikke
lytte til pasienten, men sende henne på gangen med en ny og uhåndgripelig
diagnose – uten info – for andre gang.
Han dikterte til og med inn i journalen min mens jeg hørte på:
”Pasienten sier hun blir forbannet. Det har hun rett til.”
Visst faen har jeg rett i det!
Jeg har også rett til å skifte revmatolog. Til å skaffe meg
second opinions på alt han måtte slenge etter meg der jeg står alene på gangen.
Det har alle andre også!
Min utfordring er at jeg bor i en liten norsk by, der det er
et svært begrenset antall revmatologer som bedriver sitt virke. Jeg må altså gå
til den andre revmatologen i byen, som holder til i samme kontorlandskap som
den første. Så er alternativet ev sykehusets spesialister (som er opptatt til
opp over ørene) eller å reise lengre, f eks til Bærum eller Oslo. Ja Norge, vi
trenger flere revmatologer! Flere oppegående, up-to-date og ihuga profesjonelle
mennesker som vil hjelpe og støtte! Som vil forske, lytte, lære og være med i
vår til tider vanskelige hverdag.
Så blir neste spørsmål: Hva kan jeg som pasient gjøre for at
det skal bli attraktivt for nye medisinere å spesialisere seg innen
revmatologi?
Skrive og fortelle om hvordan jeg har det? Hva jeg trenger?
Hvordan min hverdag er? Jeg vet ikke. Alle forslag mottas med takk.
To ting vet jeg dog: Jeg skifter revmatolog, og det går et
varsel til fylkeslegen om ovennevnte spesialists oppførsel og enkle diagnostisering.
Denne mannen skal få en advarsel, for dette vil jeg ikke at andre skal utsettes
for mer.
I dag har det vært en bekhteræv dag. En dag som startet med fin
tur og planer om trening og sosialt samvær, litt husarbeid og en hvil før
åsgårdsreia kommer hjem. Men som ikke ble sånn. Etter turen sa kroppen stopp.
Smertene lot meg ikke fortsette. Så det ble en dag i senga, kraftig medisinert
og likevel med store smerter i muskler og skjelett. Vurderte en stund å skjære
meg i armene for å få det til å stoppe. Døste av i skyen av smertestillende før
jeg rakk å gjøre noe med det. Våknet opp igjen et par timer senere med enda
verre kropp og trøbbel med å puste i tillegg. Det er da jeg trenger en god
spesialist. En som kan lytte. En som kan gidde å bruke litt tid til å huske
hvem jeg var, har lest gjennom journalen min før jeg setter meg i stolen og som
vil hjelpe meg. Jeg håper så inderlig jeg finner en – fort.
Nå er det snart
sengetid, og jeg kan nesten ikke vente med å hive innpå kveldsdosen + litt for
å komme unna kroppen min en liten stund. Det er hvertfall enklere å slippe unna
en dårlig revmatolog, om ikke annet!
