"Hverdagsbekhterever'n"

Etter et langt liv innen teater, markedsføring, som avmystifisert dyskalkulektiker og nå bekhterever, er det kanskje ikke så rart at jeg blir kontaktet av mennesker som vil ha meg til å skrive, si noe, være med på etc. Her om dagen ble jeg kontaktet av bekhterev.no som vil intervjue meg til sin serie "Hverdagsbekhterever'n". Og det stiller jeg gjerne opp på - målet mitt er å være med på å informere flest mulig fordi jeg selv hadde trøbbel med å finne info da jeg fikk diagnosen.
Men jammen avstedkom ikke denne forespørselen noen undringer i meg, gitt. Hva er en "hverdagsbekhterever"?

Alle som har bekhterev har det hver dag - enten det er hverdag eller fridag. Vi lever med det på godt og vondt, i oss selv og i møtet og livet med andre. Hver dag. For meg kan en dag være god. Den neste kan være helt bekhterævva. Jeg har møtt på flotte folk i helsesystemet som har banket inn i hodet mitt at jeg ikke skal spørre hvorfor det blir bekhteræv-dager - bare akseptere at slik er sykdommen. Det hjelper å ligge unna hvorfor, for da slipper jeg å lure på hva jeg har gjort for noe gæernt.
Akseptere? Der var det en ting til å undre seg over, gitt. Hva er det, og hvordan kan jeg akseptere at jeg har denne diagnosen? Må jeg akseptere det hver dag? Det klarer jeg hvertfall ikke foreløpig! Hverdagene overmanner meg innimellom, med barn som krever sitt, klær som må vaskes; jeg skal være mamma, hustru, sykmeldt, orientere meg i NAV-systemet, studere, gå videre på alle måter. Hver dag. Noen dager går det fort fremover. Andre dager går det ett skritt frem og to tilbake. De fleste snegler seg avgårde på et vis.

"Lever godt med bekhterev" var overskriften i Norsk Ukeblad her en uke. Jeg kjente at jeg ble mega-provosert da jeg leste det. Jeg vil fremdeles ikke lese artikkelen, som promoteres i alle revma- og bekhterevkanaler. Joda, det er jo desken i NU som har laget overskriften, og de er tabloide. Men jeg tror altså ikke et sekund på at noen "lever godt med bekhterev" hver dag. I hverdagen. Det handler igjen om min egen erfaring, som ikke er i nærheten av den overskriften. Det er kanskje derfor jeg blir så provosert? Også hører en om Drillo og Stoltenberg og andre som har bekhterev - og som jo gjør det så godt! Ja - og så? De er ikke meg!

JEG er meg. JEG har MIN bekhterev - HVER dag. Jeg har snudd livet mitt på hodet det siste året. Halve hverdagen går stort sett med til trening eller fysikalsk behandling. Hver morgen hiver jeg innpå en skrangleneve med piller. Hver 14. dag setter jeg en sprøyte som er drit-vond og koster samfunnet en liten formue. Om morgenen orker jeg ikke alltid komme meg opp av senga for se 11-åringen avgårde til skolen og må gå gjennom sjekklista og hadet-kosen med ham på sengekanten. Hver ettermiddag må jeg hvile. Ligge flatt ut og lukke øya mens smertestillende gjør sitt for å få kroppen tilbake i så normal modus som mulig - så jeg kan få til kvelden også. Når kvelden kommer er det ny neve med piller for å få til så mye sammenhengende søvn som mulig før ryggen vekker meg.
Jeg sutrer ikke. Jeg bare forteller om min hverdag. Alt dette går stort sett greit, og det begynner å ligne på en - ja, en hverdag. Men jeg vet ikke om jeg liker den hverdagen enda. Så da blir det vel å ta en hverdag av gangen, og se hva som skjer? Hver dag. Hver for seg.

Ha en fin dag - i dag!

Latskap - trøttskap - fatigue...

Jeeeg eeeeer sååååå trøøøøøøtttttttt....
Selv om jeg har sovet til kl 10 i dag, hatt en forholdsvis rolig natt og egentlig er ganske oppegående psykisk for tida, detter det stadig en murstein i hodet på meg. På fagspråket kaller de det fatigue. Ganske morsomt; det er jo bare fransk for trøtthet. Søvnighet. Latskap? Før trodde jeg det. At jeg var lat og ikke gadd. Nå har jeg "lært" at det er en del av tilstanden og svært vanlig ved alle revmatiske lidelser. Likevel, 'a! Hva skal en si til omverdenen når øya bare glir igjen og du ikke orker annet enn å sove? "Sorry sjefen - ble litt trøtt jeg. Greit at jeg sovner her over tastaturetttttttttttttttttttttttttttttt......."?
Ikke gøy å reise seg opp igjen med bokstaver speilvendt i panna, da! Og sjefen har vel ikke akkurat så mye til overs for en sovende medarbeider.

Heldigvis har jeg ingen sjef akkurat nå. Men jeg har en familie! Og der er det heller ikke alltid lett å skjønne at Mamma ikke orker. Det hjelper selvsagt at Far skjønner det - og tar med seg Stor og Liten ut på tur så Mamma kan få hvile. Og da orker ikke Mamma en gang å kreke seg i senga, men blir sittende i godstolen med mac'en på fanget og skrive blogginnlegg istedet.
Grunnen til det er rett og slett at det har slått meg at jeg blir mer trøtt (eller på fagspråket: mer plaget av fatigue) en til to dager etter at jeg har satt sprøyta mi.
Er det andre der ute som går på Humira som har merket det samme? 
Er det TNF-hemmerne som gjør meg trøtt? Det er visst noen små duppedingser som fester seg på de cellene som tror at noe er betent og absolutt insisterer på å gjøre noe med det - noe som igjen fører til mer betennelse - eller noe sånt. Så en fin demonstrasjonsvideo av TNF-hemmere en gang - skal forsøke å finne den igjen og lenke den opp her.
http://www.humira.com/as/how-humira-works.aspx
Der var den!

NÅ legger jeg meg! Litt, hvertfall... Zzzzzzzzz.....

Det årner sæ! Saakte men sikkert...

Det er høst. Oj! Det er høst! Har tiden gått så fort? Og samtidig såååå saaaakte....
Verden går fremover. Jeg også. Skritt for skritt - av og til med pause før jeg setter foten ned, og av og til i bedre tempo. Dagene er fylt av trening og fysio; ingen andre avtaler før kl 12, takk! Og det virker: Jeg er sterkere, har bedre holdning, har klart å utvide ribbekassa med en halv til en cm, er like bevegelig som før og har ikke stivnet videre. Sammen med en fantastisk fysioputt, som har over 30 års erfaring med Bekhterevere, og Humira'n ser det ut til at vi skal klare dette her. Fysisk, hvertfall.

Psykisk må jeg innrømme at dagene kommer en etter en. Noen dager er helt topp - andre er helt rævva. Og mange er et sted i mellom de to ytterpunktene. Jeg er fremdeles sterkt plaget av sårhet i alle ledd- og muskelfester. Det går ut over humøret. Ingen får ta på meg. Det kan være et mareritt når treåringen vil klatre opp på mammas fang. Eller bare vil sitte stille og kose mot brystet mitt - og jeg må ha en pute imellom. Blåmerkene jeg får av Humira'n gjør at jeg stadig føler jeg må unnskylde meg. Jeg har rett og slett blitt en kløpper på humoristiske kommentarer om egen kropp i garderoben på Elixia. Men det er litt skremmende å plutselig se et femkronestort blåmerke a la dyp lilla/grønn som ikke var der da jeg gikk og la meg i går...
Det viktigste psykisk sett er at jeg har blitt flinkere til ikke å stille spørsmålet om hvorfor jeg har det sånn i dag? Det er ikke viktig. Jeg gjorde ikke noe galt i går som får konsekvenser i dag. Det bare er sånn. Det er viktigere for meg hvordan jeg har det. Kjenne etter. Hvor sitter det? Er det bare betennelsen i korsryggen? Er det sårheten som overmanner meg? Er jeg bare lei meg fordi dette er meg? Har jeg klump i magen? Er jeg sur? Å jada - jeg er ofte sur! Og da har jeg en mann som er god til å si fra. Han ser meg i øynene og spør: "Har du vondt nå?" Ja. Jeg har vondt. Eller jeg har vondt i psyken. "Gå og legg deg!". Takk. Det er så mye bedre å få beskjed om å holde meg unna (på en kjærlig måte!) enn å måtte "være i det" og forsøke å komme "ut av det". En hvil gjør underverker, og mor kommer blidere tilbake til familien:-D

En håpløs arbeidssituasjon er også i ferd med å løse seg opp. Foreløpig ett års permisjon fra datamaskinen og inn i en mer aktiv og helt ny arbeidssituasjon i 50% fra 1. november. Gleder meg til å ta fatt på noe nytt, og til å kjenne hva det gjør med meg!
Også har vi søkt NAV om arbeidsavklaringspenger, da. Og det er vi jo spente på... Foreløpig har vi bare fått beskjed om at det er lang behandlingstid jf forvaltningslovens paragraf dittogdatt. Så får vi se om vi blir en del av den dystre statistikken fra NAVs peronbehandling, eller kanskje vi er blant de heldige som blir tatt på alvor? Tja. Vi kan ikke annet enn vente og se. Og i mellomtiden har vi det bra?! Joda. Har levd på et økonomisk minimum før, jeg. Så det går nok en liten stund. Bare ikke veldig mye lengre enn forvaltningsloven, vær så snill...

Å - forresten - jeg har begynt på yoga! Hatha yoga på Elixia. Det er en fantastisk måte å bedrive bevegelighetstrening, pustetrening og stretching på en gang! En fin og rolig måte å avslutte to dager i uken på - med awareness, god pust og så godt som uten spenninger i kroppen. Herlig!
Anbefaler deg å finne noe som passer deg; for meg har det vært viktig at instruktørene er opptatt av at vi alle er forskjellige, og at "det er lov å gå i barnets posisjon når noe er utilgjengelig for deg". God strekk i ribbekassa - kanskje jeg klarer enda en halv cm eller en hel til neste kontroll på poliklinikken?!

Rapport fra Badekaret

Heisann, Badekaret her! Passe lang, passe bred, passe dyp og ganske innbydende. Hvit emalje omkranset av blå mosaikk-fliser, toppet med blankpolert stål-ganrityr... Føler meg ganske fin, ja! Ikke er jeg så gammel heller. Jeg har vel vært installert i disse flotte omgivelsene i et års tid etter at jeg kom fra fabrikken. Hyggelige omgivelser, selv om det kan være noe rotete her innimellom...

Folka her er også hyggelige! Det bor fire rare eksemplarer i dette huset: En ganske liten med høyt volum, en litt større som jeg ikke ser hver uke, en stor en som helst bruker meg sammen med den minste, også Dama, da. Det er henne jeg ser mest til. Bokstavelig talt, hehehehe... Nei, det var ikke den linja jeg skulle legge meg på nå! Jeg ser masse til de to små også, og vi har mye moro sammen! Gjett om det blir vått rundt meg når de to holder på som verst! De dumper en bøtte med leker oppi vannet, også har de vannkrig, eller leker sklie, eller bare sitter og pludrer sammen om løst og fast. Alt mens jeg holder dem varsomt på plass så ikke de flyter ut med badevannet.

Men Dama, hun er her hver kveld! Jeg vet de to minste folka har lagt seg når hun kommer. Da slår hun av vifta (som bråker så jeg får hull i hodet!) og setter på varmtvannet. Så er det fast rituale: En bok og et håndkle på toalettsetet ved siden av meg, badeskum eller badeolje i vannet - også hører jeg at hun sukker tungt når hun legger seg nedi varmen. Ikke at jeg har røntgensyn eller noe, men jeg tror det er noe gæernt med ryggen hennes. Den virker så stiv, også er det akkurat som om det varme vannet hjelper den å slippe opp litt og kanskje finne tilbake til en slags opprinnelig mykhet etter en halvtimes tid. Nakken hennes er heller ikke god, så den passer jeg på å holde ekstra varsomt på. Så ligger hun der og leser til hun damper. Jeg må innrømme at vannet er så varmt at jeg selv får lyst til å slippe opp proppen litt av og til, men hun gir seg ikke før svetten pipler på pannen hennes. Da lukker hun boka og står opp.

Det er sabla spennende bøker hun leser også! Jeg får jo ikke fulgt med hele tiden, for jeg tror hun leser endel i senga også, men jeg får sett nok til at jeg får med meg handlingen. Nå for tida er det Troja-krigen det går i. En helt utrolig serie der Odysseus er hovedperson. Det er tydelig at Dama er interessert i den perioden der, for det går mye i klassisk gresk historie og myter. Vi har lest Homers Illiaden og Odyseen sammen, og nå altså denne roman-serien. Også sper hun på med verk av Aristoteles og bøker om Aleksander den store, så interessefeltet hennes strekker seg over noen århundrer i klassisk hellensk tid.

Av og til lurer jeg på om hun også har som hobby å vaske klær. Hun er innom rommet mitt to-tre ganger daglig og tømmer eller fyller Vaskemaskinen. Vi er ganske gode kompiser, Vaskemaskinen og jeg, men han sier ikke så mye. Brummer mest i trommelen, liksom. Dama fyller ham til randen med små og store klær, tusenvis av sokker og underbukser, treningstøy, sengetøy og duker. Det tar visst aldri slutt! Jaja, hver sin lyst - jeg liker nå best å ligge her og bare observere, jeg da.

Nå tenker jeg forresten at hun kommer snart, for det har blitt ganske stille her i huset. Det er et sikkert tegn på at de to minste folka har sovnet. De var innom her og pussa tenner, men de ville ikke bade i meg i dag. Han minste har forresten begynt å benytte seg av fru Toalett som henger på veggen her ved siden av meg. Det er artig, for han har så mange fine betraktninger å komme med når han sitter der. Her en dag lurte han på hvorfor han ikke kunne tisse i badekaret, og da sa Dama at det var fordi badekaret ville bli lei seg. Hehehe, ikke langt unna sannheten. Hver til sitt bruk, pleier jeg å si til fru Toalett. Hun er av og til litt sur og illeluktende der hun henger, noe som kanskje ikke er så rart. Stort sett er vi nå gode kompiser her inne på badet alle sammen likevel. Vi forsøker hver på vårt vis å ta vare på folka våre. Men - jeg tror ikke jeg overdriver når jeg sier at jeg er den viktigste her. Hvertfall for Dama si skyld! Hysj - nå kommer hun...

Tida går - Bekhterev består

Noen fakta for å oppsummere siden sist:

• Humira er topp! Men sprøyta er vond. Jaja - pyttpytt. Ingen muselignende bivirkninger så langt, men lurer litt på både vektøkning og hetebølger. Er litt for ung for overgangsalderen enda.
• Strømregningene stiger takket være Badekarets daglige omgang med mitt skrøpelige legeme. Men det kan jeg visst trekke fra på skatten etterhvert. Eureka!
• Rehab og opptreningsopphold ved SSHF Arendal i 14 dager har gitt meg utrolig mye. Flott å oppleve et system der Jeg blir tatt vare på. Fantastisk team og individuell oppfølging av fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionom og lege. Trening funker (spesielt når den foregår fra 9-15 hver dag), og jeg har drømmer om et varmtvannsbasseng i hagen. Eh - nei. Tror ikke det kan trekkes fra på skatten... Har lært masse om mestring, veien videre, omlegging av hverdag og rutiner, godkjenning av dårlige dager + at det faktisk ikke er min feil!
• Skal skifte fysioterapeut etter råd fra min nåværende. Finnes visst noen her i byen som kan Bekhterev og reuma, og de skal testes ut rett over påsken. Bill mrk "Positivt og langvarig forhold".
• Badstue umiddelbart etter trening er et funn! Spesielt etter kondistrening - da stivner jeg lett i hofte og korsrygg. Men med ti-femten min i badstua sklir liksom stivheten vekk. 
• Makspulsen er høy, treningskapasiteten er høy og vekta bare stiger - mao går alt oppover! Med unntak av selvbildet, arbeidsgleden og humøret.
• Det er ikke gjort i en håndvending å legge om livsrytme og dagsrutiner. Prøv å lære en som er vant til å jobbe 120% at det ikke går lenger? Klart det gjør! (NOT!) Eller gjør et forsøk på å fortelle meg at jeg må ta det med ro og ikke stresse når alle rundt meg løper og kakler som gale høns i krise? Fikk du "blikket"? Akkurat. Er nok litt vel sinna for tiden, ja... Innoverlunte! Men jeg er klar over det, og setter min ære i å si unnskyld når jeg går over streken. Bare spark meg på leggen hvis jeg glemmer det, ok?
• Tid! Jeg vil ha mer tid! Tid til å trene uten å se på klokka - tid til å tenke lange tanker - tid til å være med gutta mine - tid til å sove når jeg klarer det. Men så er det altså noen som har bestemt at døgnet bare skal ha 24 timer. Takk skal dere ha! Kunne dere ikke ha satt det til 48, da? Bare for noen av oss?
• Sliter mest med øvre del av ryggen og nakken nå, etter å ha fått stabilisert bekken og hofter gjennom intensiv trening i Arendal. Paralgin Forte er det eneste som hjelper mot smertene. Faren er at det lett blir en vane - sånn bare for å være på den sikre siden... Har ikke spurt leveren min hva den mener om dette enda, men er rimelig sikker på at jeg ikke får et spesielt positivt svar. Forsøker å porsjonere ut i små doser bare for å klare å trekke pusten hvertfall. 
• Lot noe av sinnet mitt gå ut over en modellryggrad i treningssalen i Arendal et øyeblikk. Den fikk seg noen trøkk, og jeg hadde veldig lyst til å pelle hele dritten fra hverandre og kaste bitene langt avgårde. Ansvarsfølelsen slapp til i tide, og modellen står der enda - til glede for noen og irritasjon for andre.
• Jobber hardt med å finne rytmen på jobben. Eller i jobben. Har plutselig medfølelse med dozerne i Fraggleberget.
• Har truffet flotte mennekser med samme diagnose, men har enda til gode å treffe noen i samme situasjon og alder som meg. Finnes det andre nydiagnostiserte, hardtarbeidende og ansvarsfulle småbarnsmødre/fedre som nærmer seg 40 der ute? Du finner meg på Facebook...

Godt nytt år?

Det føles som om jeg har gjort ALT i dag. Vært hos revmatologen og fått mer info om Humira, som legeforumet har bestemt at jeg skal få. Tatt en haug med blodprøver for å avkrefte HIV, hepatitt og tuberkulose. Fått ny resept på "ventemedisinen" Vimovo. Vært til røntgen for å ta tub-bilder. Det var der det slo meg: Jeg har blitt eldre. I omkledningskottet var det et speil. Kjekt det, når en skal sjekke at undertrøyen er nedi buksa igjen og at jakken er knappet riktig i det en haster ut igjen. Men der så jeg jammen, på vei inn og idet jeg kledde av meg, at det hadde kommet noen ekstra linjer rundt øynene. Smilerynker, satser jeg på. Og jammen var det ikke et par ekstra grå hår i luggen. Nei. Sølvhvite. Det fikk meg til å tenke. Ikke at jeg klager - langt derifra! Det bare satte igang hjernesvingningene med spørsmål om hva som får en til å eldes? Er det erfaring? Eller er det bare fysikk? Har de ekstra "smilerynkene" kommet det siste året, på grunn av smerter? Kan en få grå hår av å ikke ha det bra? Det fine var at mens jeg tenkte dette, la jeg merke til at jeg smilte til meg selv i speilet. Der inne, i det grelt opplyste omkledningskottet, med en stressa radiolog som ventet på at jeg skulle bli klar til å røntges travet frem og tilbake på andre siden av døra, der stod jeg og kikket på linjene i ansiktet mitt og noen enkelte grå hårstrå. Og smilte til meg selv. Det hele var over på sekunder, men det var en slags skjellsettende opplevelse likevel. 

Jeg tok med meg opplevelsen inn til radiologen. Han ba meg stå på en plattform med skuldrene bakover og brystet (les: puppene) godt trøkt inn i en plate. Og holde pusten. Javel, tenkte jeg på innpust. Så var det over. "Snu deg til venstre side og hold armene over hodet." Å hei, der var det jammen et lite speil igjen! Denne gangen var det ikke linjer og hårstrå som fikk oppmerksomheten, men hoftene, magen, stilongsen som stakk godt opp av bukselinningen, mammapuppene og de vinterbarberte armhulene. Dette bildet var også over på få sekunder. Fikk klarsignal fra den utålmodige radiologen om at vi var ferdige. I det jeg kaster meg selv, med hofter, stilongslinning og pupper ned fra plattformen, er han på vei ut av avlukket sitt for å hente neste pasient. Jeg følte nærmest at jeg slang deler av den avkledde kroppen min rett i ansiktet hans. Følte et sterkt behov for å skutte meg og løpe ut i omkledningskottet igjen. Så det gjorde jeg. Mens hans avskjedshilsen lød "Legen din får svaret om et par dager!" slang jeg en tommel opp til ham og ønsket ham desperat en fortsatt god dag. Jeg tror det er første gang jeg har følt meg flau og utilpass med bar overkropp i medisinsk sammenheng! Merkelig. Kanskje fordi jeg hadde blitt oppmerksom på de små detaljene like før jeg gikk inn til mannen?

Men altså - ting går riktig vei i starten av dette nye året! Et rungende JA til å få biologiske medisiner, en fastlege som er utrolig flink til både å lytte og å rådgi, to ukers opphold på SSHF Arendal med opptrening og læring i slutten av januar og en sjef som er sabla god til å oppmuntre og inspirere selv om jeg må kaste inn halve håndkleet, føles det nesten som om ting faktisk skal ordne seg!

Har vært veldig langt nede i jula, og føler at jeg endelig fikk tid til å nå "rock botttom". Derfra er det som kjent bare en vei: Oppover! Sakte men sikkert - steg for steg - og alle de andre klisjeene. 

GODT NYTT ÅR!